Je l’ai réalisé, non pas de manière graduelle comme le soleil qui se lève lentement le matin, mais plutôt comme si j’avais été frappée par un train de marchandises. Voici la pensée qui m’accablait : mon fils de neuf ans n’avait jamais eu de véritable ami. J’ai eu le cœur serré sous le poids de ma prise de conscience et j’ai été anéantie. J’assistais à mon cours sur la planification et la réflexion axées sur la personne au Collège Douglas. Ce jour-là, je me souviens d’être repartie paralysée par l’angoisse et le malaise de mon fils, la frustration et la culpabilité envers moi-même et un profond sentiment d’impuissance et d’isolement. J’ai pleuré pendant tout le trajet de retour à la maison.
Si on remonte un an plus tôt, je venais d’entreprendre un programme de deux ans menant à un diplôme en soutien scolaire et communautaire au Collège Douglas. Avec optimisme, j’espérais qu’en apprendre davantage sur les philosophies et les pratiques d’excellence du service à la personne serait la meilleure façon de faire une différence dans la qualité de vie de mon fils et dans la vie de notre famille. J’espérais comprendre personnellement les frustrations et le chagrin auquel nous faisons face quand nous nous heurtons à différents problèmes, qu’ils soient politiques, sociaux, économiques ou qu’il s’agisse d’obstacles systémiques.
Après que notre fils ait reçu un diagnostic d’autisme et de trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), notre vie est devenue plus facile dans le sens où nous avons enfin ressenti un certain soulagement de mieux comprendre les complexités déroutantes que présentait notre fils. En même temps, notre vie est devenue plus difficile, car nous avons rapidement compris qu’avoir une étiquette d’« autisme » procure un faux sentiment de sécurité. Cela ne peut en aucun cas véritablement préparer une famille à la réalité liée au soutien des besoins uniques et en constante évolution d’une personne au caractère exceptionnel dans ses interactions avec une société qui, en général, voit les « déficiences » comme des déficits et des stéréotypes et non pas pour les personnes qui ont les mêmes droits et libertés que les autres.
À l’automne 2012, en dépit de tous nos efforts pour créer une qualité de vie, j’ai senti que nous avions atteint, en tant que famille, avions atteint le fond du baril. Nous n’avions pas de liens : aucune présence, aucune appartenance, aucune participation à la vie communautaire. J’ai compris qu’aucun livre, article de revue ou plan d’enseignement individualisé ne peut se substituer à la création d’une vie agréable et significative. J’ai lutté contre mes propres insécurités voulant que ma famille soit un fardeau, que j’en demandais trop quand je faisais appel au travailleur social et aux fournisseurs de service de notre famille pour demander de l’aide.
Pour notre famille, le moment déterminant s’est produit après avoir assisté à un atelier Values, Vision, and Action présenté en partenariat avec l’ACIC et Inclusion BC. Entourés de familles, mères, pères, frères et sœurs, qui, comme nous, exprimaient les défis et l’isolement qu’ils vivent dans leur vie nous a rassurés, mon mari et moi. Nous n’étions pas seuls dans cette bataille. Comme d’autres l’ont fait avant, de nombreuses familles se battent maintenant, pour les droits de leurs proches ayant diverses capacités.
Cet atelier a changé notre vie, car nous avons rencontré des chefs de file en intégration communautaire passionnés qui se consacrent à la formation et au renforcement de la capacité des familles à prendre soin et soutenir le membre de leur famille en établissant des liens entre des familles, en reconnaissant et en validant le vécu de tout un chacun et en envisageant collectivement la meilleure manière de progresser. Mon mari et moi n’avons plus peur de parler et de nous intégrer à la vie communautaire avec confiance en sachant que c’est le bon endroit pour les membres de notre famille et que sans chacun de nous, notre communauté n’est pas complète.
La famille Litschel-Simpson habite dans la magnifique ville de Maple Ridge en Colombie-Britannique. Qu’il s’agisse de jouer aux cartes à la maison ou de profiter de leur communauté pittoresque, cette famille travaille fort pour mener une vie de citoyenneté et d’intégration réelles.
