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Michael Bach at Canadian Press Conference

 

Les personnes qui demandent l’aide médicale à mourir peuvent être motivées par des facteurs qui sont distincts de leur problème de santé et de leur pronostic. Ces facteurs peuvent rendre certaines personnes vulnérables et les inciter à demander l’aide médicale à mourir alors que ce qu’elles veulent, et méritent, est en fait un meilleur traitement – un traitement qui répondrait mieux à leurs besoins en matière de soins, de respect, de soutien palliatif, etc.

L’arrêt Carter de la Cour suprême du Canada et la première loi sur l’aide médicale à mourir du Canada (le projet de loi C-14) ont reconnu cette réalité. Bien que la Cour suprême ait constaté que l’interdiction absolue de l’aide à mourir autoadministrée médicalement assistée violait dans certains cas le droit à l’autonomie d’une personne souffrante, elle a également constaté qu’une exception à l’égard de l’interdiction pourrait rendre certaines personnes vulnérables aux abus et aux erreurs. Il faut par conséquent trouver un équilibre entre l’accès à l’aide médicale à mourir et nos obligations morales et constitutionnelles afin de protéger les personnes vulnérables dont les besoins sont non satisfaits. L’ACIC croit que l’aide médicale à mourir au Canada doit concilier adéquatement la protection du choix et de l’autonomie tout en prévenant les abus.

Avec les contestations judiciaires du projet de loi C-14 en cours, nous risquons de perdre du terrain en ce qui a trait aux mesures de sauvegarde destinées à empêcher que les personnes vulnérables soient incitées à se suicider et la perception à grande échelle que la vie de certaines personnes ne vaut pas la peine d’être vécue.

Notre vision

Le droit inhérent à la vie des personnes ayant une déficience intellectuelle est garanti pour toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle.

Notre objectif pour 2020

Les mesures de sauvegarde sont maintenues et élargies de manière à inclure des évaluations de la vulnérabilité.

Travail en cours

La Norme sur la protection des personnes vulnérables (NPPV) a été conçue en 2016 en réponse à l’arrêt Carter de la Cour suprême du Canada et pour aider le gouvernement du Canada durant le processus de rédaction de la première loi sur l’aide médicale à mourir, le projet de loi C-14. La Norme aide maintenant les décideurs politiques qui réglementent la pratique de l’aide médicale à mourir. La NPPV est un instrument politique essentiel pour protéger les Canadiennes et Canadiens vulnérables – et en particulier les personnes handicapées – des formes directes et indirectes d’abus, de coercition et d’incitation au suicide.

La Norme a été conçue par un groupe de conseillers experts en médecine, en éthique, en droit et en politiques publiques, ainsi que spécialistes dans les besoins des personnes vulnérables. Ces conseillers continuent de promouvoir la Norme et participent activement aux études en cours ainsi qu’aux litiges ayant trait à l’aide médicale à mourir au Canada. L’ACIC organise la convocation des conseillers et de la coalition de la Norme sur la protection des personnes vulnérables et agit à titre de Secrétariat pour la NPPV.

À l’heure actuelle, plusieurs contestations de la loi canadienne sur l’aide médicale à mourir (AMM) ont été soumises aux tribunaux. Ces contestations tentent généralement de faire valoir que toute restriction à la capacité d’une personne de demander l’aide médicale à mourir constitue un obstacle injustifié à l’accès à l’aide médicale à mourir. Les conseillers de la NPPV cherchent à obtenir le statut d’intervenant dans les cas où un accès élargi contreviendrait à la Norme et mettrait en danger la vie des Canadiennes et Canadiens vulnérables. Les conseillers de la NPPV fournissent également des données probantes au Conseil des académies canadiennes qui étudie les différents aspects de l’AMM, et ils participent à l’élaboration d’évaluations de la vulnérabilité pour les intervenants en matière de santé.

En partenariat avec le Centre for Inclusion and Citizenship de l’Université de la Colombie-Britannique, la School of Disability Studies de l’Université Ryerson, Tangled Art + Disability et IRIS, l’initiative de l’ACIC L’Épanouissement de la personne dans les mondes du handicap, de la fragilité et de la souffrance conçoit et partage des récits culturels sur les notions de handicap, fragilité et souffrance dans le contexte du système émergent de l’aide médicale à mourir (AMM) au Canada. L’initiative est guidée par l’engagement législatif que le gouvernement a pris dans le préambule des dispositions du Code criminel sur l’AMM adoptées par le Parlement en juin 2016 et qui énonce en partie qu’« il importe d’affirmer la valeur inhérente et l’égalité de chaque vie humaine et d’éviter d’encourager les perceptions négatives au sujet de la qualité de vie des personnes âgées, malades ou handicapées ».

L’approche novatrice de L’Épanouissement de la personne dans les mondes du handicap, de la fragilité et de la souffrance vise à « éviter d’encourager les perceptions négatives » par la création de récits positifs, d’expressions artistiques et de ressources éducatives sur la qualité de vie des personnes vivant avec un handicap, la fragilité et la souffrance, alors que l’aide médicale à mourir est en voie de devenir disponible pour ces mêmes conditions. L’Épanouissement de la personne dans les mondes du handicap, de la fragilité et de la souffrance est conçu comme une intervention proactive faisant la promotion d’images et de récits positifs sur l’expérience de vivre avec un handicap, car certains discours publics et médiatiques sur l’AMM ont pour effet de contribuer aux stéréotypes négatifs sur ce que cela signifie de vivre en situation de handicap.

L’Épanouissement de la personne dans les mondes du handicap, de la fragilité et de la souffrance conjugue un regard différent pour permettre aux autres d’apprendre à voir la riche diversité au sein de la vie humaine, d’imaginer différentes expériences de corps, d’esprit et de bien-être, et de tendre vers un sens commun de l’humanité.